I bambini italiani al centro per le malformazioni vascolari di Eberswalde e il ruolo di Translators 4 Children

Molti italiani si trovano a Eberswalde, Germania, per curare rare malformazioni vascolari: ecco cosa Translators 4 Children può fare per loro

Un giorno nel 2014, mentre mi trovavo a giocare nel parco di Eberswalde, 60 km a nord di Berlino, con mio figlio, quando sentii parlare italiano. Conobbi così Natale Grieco. Era venuto dall’Italia con la figlia affetta da una rara malformazione vascolare che colpisce 1 su 10.000 bambini e che, a seconda del tipo di tessuto o sistema vascolare colpito, assume vari nomi: linfangioma (sistema linfatico) malformazione linfatica ML, angioma (malformazione dei vasi vascolare o linfatici), malformazione artero-venoso MAV o malformazione venoso MV e l’emangioma.

A Eberswalde c’è infatti dal 2013 un centro di esperti internazionali unico al mondo nello studio e cura di questa malattia, la Werner Forßmann Klinik. A fondarla è stato il Dr Lutz Meyer che prima eseguiva gli stessi studi presso la clinica di St. Joseph di Berlino, zona Tempelhof.

La malattia può presentarsi in varie forme e parti del corpo e nei casi estremi deve essere trattata farmacologicamente, con chirurgia o con radiologia interventistica (embolizzazione o scleroterapia) oppure trattato con il laser. La storia di Natale Grieco e il fatto che abitassi in una zona dove c’era un polo medico quasi unico in Europa mi spinse, da biologo molecolare, ad entrare  nel gruppo italiano di adulti e di genitori di bambini che frequentano il centro per le malformazioni vascolari di Eberwalde.

Una di loro è Alessandra, mamma di Giorgio. “Giorgio è affetto da una diffusa malformazione venosa congenita che interessa l’emitorace e tutto l arto superiore destro.  In Italia è stato visitato in tutti i centri che si occupano di patologie vascolari dove a loro dire il ” fare sarebbe stato non fare”. Poi tramite un amica ho saputo di un centro pediatrico ad Eberswalde con tecnologie all avanguardia.  Da lì ho letto delle testimonianze di genitori e tramite queste ho conosciuto Translators 4 Children. Con questa associazione diretta da Marco Squicciarini medico di grande umanità, abbiamo conosciuto i nostri angeli custodi Stefano ed Angelika, presenze costanti con grande conforto per noi genitori e per i nostri bambini”.

Fabrizio invece ci racconta di suo figlio Luca. “Ha 17 anni e soffre di una malformazione alla lingua, veno-linfatica. In Italia dopo molti trattamenti a Bellaria, Ravenna, dove è stato tenuto sotto controllo, ha avuto un appuntamento per un trattamento a Genova al Gaslini senza però essere richiamato. Per fortuna sono venuti a conoscenza della clinica ad Eberswalde attraverso un’altra mamma, Olimpia, e ad oggi ha fatto 3 trattamenti qui dopo rilascio del modello S2 molto difficile da ottenere dalle ASL regionali”. 

Angelika Kloss l’angelo tedesco italiano dei bambini

Angelika Kloss è nata a Gerolstein, in Renania-Palatino, tra Treviri e Bonn, ma ha abitato per molti anni in Italia. Attraverso l’associazione Translators 4 Children del Dott. Marco Squicciarini di Roma fondata nel 2012 e della quale fa parte dal 2013, aiuta ad organizzare le traduzioni dei documenti medici e le trasferte in Germania di chi in Italia non può essere aiutato. Lo fa con email, telefonate e una chat Whatsapp, punto di riferimento per molte famiglie e ha creato un gruppo WhatsApp per scambiarsi ogni informazione. Di lei e del lavoro di Translators 4 Children, Rosaria e Giuseppe, genitori di Federico, dicono: “Offre un supporto diretto e instancabile sostenendo noi famiglie nel disbrigo di qualsiasi incombenza con grande umanità e professionalità. 

Angelika Kloss e ci spiega come funziona il supporto a chi si rivolge al centro di Eberswsalde

Chi arriva a Eberswalde e perché non si trovano strutture analoghe in Italia

Prima di arrivare in Germania hanno quasi tutti cercato di trovare una possibilità in Italia, senza successo. Mancano strutture specializzate nel campo pediatrico per queste patologie così rare, nemmeno nei centri più grandi.  Per questo molti si cercano una soluzione all’estero. Testimonianze di un altri genitori, ricerche web o semplice caso, portano all’individuazione del centro di Eberswalde. Qui si impiegano anche delle attrezzature particolari e delle terapie specifiche, per esempio, una terapia innovativa e particolare, la Elettroscleropia con Bleomicina (BEST) o la scleroterapia e l’embolizzazione, interventi chirurgici da equipe nazionale unita con una equipe internazionale ed altri trattamenti come il laser Yag o decolorante, anche nel campo pediatrico e tutto questo nella stessa struttura.

Cosa fa Translators 4 Children (T4C)

Aiutiamo, gratuitamente, le famiglie nelle traduzioni delle loro cartelle cliniche, dal tedesco all’italiano, dall’italiano al tedesco, a volte anche dall’inglese o altre lingue, per poter agevolare la possibilità di ricevere il modulo/permesso S2, che è fondamentale per poter accedere alle cure transfrontaliere, portando alle Asl o altri servizi sanitari italiani, direttamente tutto in italiano. Si tratta di traduzioni che, se pagate, graverebbero ancora di più sulla situazione economica delle famiglie. Al di là di questo, per nolte non è nemmeno facile trovare sul posto qualcuno che le esegue queste traduzioni a volte molto complicate. Aiutiamo le famiglie con la corrispondenza con la struttura stessa per prendere l’appuntamento o trovare un’abitazione durante il ricovero e la permanenza ad Eberswalde o semplicemente prenotare un taxi, che prende la famiglia all’aeroporto.  Sosteniamo le famiglie quando sono sul posto con delle video-chiamate o telefonate per la comunicazione con il personale medico nel momento del bisogno per abbattere la barriera linguistica, a volte anche nel momento della prima vista o durante la visita che precede il trattamento, trovando un interprete che può recarsi sul posto. In questo modo proviamo a sostenere le famiglie nel dare un sollievo economico ed anche psicologico nel loro percorso così difficile da percorrere.

Non solo Ebersawalde, ma anche Monaco di Baviera

Oltre ad aiutare le famiglie che vengono ad Eberswalde aiutiamo anche delle famiglie che si recano al Behandlungszentrum Aschau vicino a Monaco, una clinica di ortopedia pediatrica, altamente specializzate nei casi più gravi ortopedici pediatrici che collabora strettamente con una azienda che confeziona dei tutori come protesi o ortesi per questi bambini.  Naturalmente anche a tutte le famiglie che si recano ad altre strutture in tutto il mondo per chiedere una seconda opinione oppure per eseguire delle cure all’estero. 

Come si può aiutare Translators 4 Children

Se volete potete aiutare con donazioni al link, visto che molte famiglie hanno coperte a volte solo l’80% dei costi (trasporti ed hotel/appartamenti esclusi) e vengono a volte più di una volta all’anno. Il link è:

https://www.translators4children.org/en/home-en/

o con donazioni a: IBAN: IT92W0306905077100000016423   

BIC: BCITITMMXXX   – Bank: INTESA SANPAOLO S.P.A. – VIALE DEI PARIOLI, 16/E – ROMA 00197

Altrimenti, se sapete tedesco o inglese potete aiutare le famiglie nelle traduzioni ad Eberswalde quando fanno le visite o ricoveri. Se interessati contattate: stefanogaburro@gmail.com oppure attraverso il sito.

 

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