Germania, Michelangelo ha vinto la prima battaglia: sarà ricoverato nella clinica di Kiel

Circa due settimane fa divulgavamo l’appello di Alessandro Lecce: «Mio figlio Michelangelo soffre di una rara forma di epilessia ed è in coma farmacologico da oltre tre mesi presso l’ospedale Charité di Berlino. La clinica universitaria di Kiel (UKSH – Uniklinikum Schleswig-Holstein), presso la quale opera il medico Andreas van Baalen, esperto della malattia di Michelangelo, potrebbe fornirgli le cure di cui ha bisogno. Ma la struttura di Kiel ha respinto il suo trasferimento per mancanza di posto, macchinari adeguati e personale. Ogni giorno trascorso in coma farmacologico comporta dei danni al cervello di mio figlio. Soltanto se venisse ricoverato a Kiel potrebbe sperare di sopravvivere. Se così non fosse, temo che non ce la farà. E se anche dovesse farcela, riporterebbe gravissimi danni al cervello» ci raccontava Alessandro. Da quel giorno sono successe molte cose: Michelangelo ha compiuto sette anni, i suoi genitori hanno esercitato crescenti pressioni sulla struttura ospedaliera di Kiel, diversi giornali hanno divulgato la storia del bimbo e la petizione su change.org “Richiedi un letto per Michelangelo nella clinica UKSH Schleswig-Holstein” ha superato i 1500 sostenitori. Ieri, lunedì 28 novembre 2016, Michelangelo ha finalmente ottenuto il permesso di essere curato a Kiel. Questa mattina il bimbo è stato trasportato in elicottero verso la clinica, dove il medico Andreas van Baalen si occuperà della sua condizione. In un post su Facebook, il papà Alessandro Lecce ringrazia tutti coloro che hanno sostenuto Michelangelo in queste difficili settimane e che hanno contribuito a rendere possibile il ricovero a Kiel.

 

La storia di Michelangelo pubblicata il 15 novembre 2016 su Berlino Magazine

Italiano per parte di papà e tedesco per parte di mamma, Michelangelo vive a Berlino ed è in pericolo di vita. Compirà sette anni giovedì 17 novembre 2016, ma da più di tre mesi è in coma farmacologico presso l’ospedale Charité di Berlino. Michelangelo soffre di una rara forma di epilessia, in gergo medico detta sindrome epilettica da infezione febbrile (FIRES). A inizio novembre la struttura ospedaliera berlinese presso la quale è in cura ne ha richiesto il trasferimento alla clinica universitaria di Kiel (UKSH – Uniklinikum Schleswig-Holstein) presso la quale opera il medico Andreas van Baalen, luminare della medicina infantile e uno dei pochissimi esperti al mondo della malattia in questione. La richiesta di trasferimento di Michelangelo è stata respinta. Le motivazioni addotte dalla struttura riguardano la mancanza di posto nel reparto di cure intensive, l’assenza di appropriati macchinari medici di sorveglianza e la carenza di personale specializzato in grado di fornire assistenza 1:1. Ma il ricovero presso la struttura di Kiel potrebbe essere l’unica speranza di sopravvivere per il bambino. Abbiamo intervistato Alessandro Lecce, papà di Michelangelo, che ci ha esposto la situazione: «Ogni giorno trascorso in coma farmacologico comporta dei danni al cervello di mio figlio. Dovrebbe essere ricoverato a Kiel perché soltanto così potrebbe sperare di sopravvivere. Se così non fosse, temo che non ce la farà. E se anche dovesse farcela, riporterebbe gravissimi danni al cervello».

La malattia di Michelangelo e la situazione attuale. «Mio figlio è nato con questa malattia, ma fino a inizio estate era un bambino sano. Il 20 luglio 2016 ha improvvisamente iniziato ad accusare attacchi epilettici a seguito di una febbre molto alta. Dapprima è stato ricoverato d’urgenza presso l’ospedale di Westend. Da lì è stato trasferito a Spandau e poi al Vivantes di Neukölln dove è rimasto due mesi. Da circa un mese è ricoverato alla Charité. L’assistenza nelle varie strutture non è stata delle migliori. È vero che la FIRES è una malattia rarissima, a priori difficile da trattare adeguatamente, ma abbiamo dovuto affrontare problemi enormi e gratuiti: in particolare al Vivantes i macchinari e gli strumenti si rompevano di continuo. Alla Charité va decisamente meglio, i medici e gli infermieri cercano di seguire a distanza le direttive di van Baalen che si è dimostrato molto disponibile e generoso. Ciò non toglie che ci siano costanti rallentamenti» racconta Alessandro, che fino al manifestarsi della malattia del figlio lavorava in una scuola materna a Berlino. «Da quando Michelangelo si è ammalato ho smesso di lavorare. Non mi è più possibile, sia per una ragione emotiva sia per una questione di tempo. Al momento sono libero professionista e insegno pianoforte, il che mi consente di stare il più possibile accanto a mio figlio, ma ho grandi difficoltà a tirare avanti. La mamma di Michelangelo invece si è messa in malattia per stargli sempre accanto».

Le motivazioni della clinica di Kiel. Quando il medico Andreas van Baalen aveva visitato Michelangelo a Berlino su richiesta della madre, si era detto favorevole al trasferimento del bimbo a Kiel. L’assicurazione medica (TK) si sarebbe occupata del trasporto d’emergenza. La Charité si era detta addirittura disponibile a ricoverare nuovamente Michelangelo se le cure non avessero dato risultati positivi. Ciononostante la clinica di Kiel ha declinato la richiesta e pubblicato un comunicato stampa per affermare le proprie ragioni. «Respingere un ricovero a causa di una combinazione di responsabilità mediche, etiche e organizzative, è stata una decisione estremamente dolorosa» ha dichiarato alla testata Kieler Nachrichten il Prof. Ulrich Stephani, direttore della clinica di medicina infantile II. Anche il Prof. Hans-Heiner Kramer, direttore della clinica di cardiologia infantile, ha difeso l’ospedale dall’accusa di aver fatto una scelta senza cuore. «Il problema della carenza di personale specializzato è nazionale: il 2016 è stato un anno particolarmente negativo per la recluta di nuovi infermieri. Nel reparto intensivo avremmo a disposizione 15 letti, ma di fatto possiamo occuparne soltanto 10. Michelangelo avrebbe bisogno di un’assistenza 1:1, che al momento non siamo in grado di riservargli. Non possiamo rischiare di fornire cure inadeguate o di mettere in pericolo altri pazienti» spiega Kramer. Oliver Grieve, portavoce della UKSH, ha fatto presente che la clinica ha dovuto respingere anche altri pazienti da strutture tedesche ed estere. Come riportato da Kieler Nachrichten, c’è però chi polemizza con la decisione radicale della UKSH. Una ex infermiera del reparto intensivo infantile della clinica ritiene che non sia impossibile trovare e assumere personale specializzato: «Quando la UKSH ha revocato i contratti con l’associazione infermieri della Croce Rossa Tedesca (DRK-Schwesternschaft) gran parte del personale motivato e altamente qualificato è andato perso».

Le richieste dei genitori di Michelangelo alla clinica di Kiel. «Sono d’accordo con le polemiche che sono state mosse alla clinica di Kiel: penso che se ci fosse la volontà di salvare Michelangelo, si potrebbe fare di più. La sua malattia può essere curata soltanto lì. Pertanto credo che bisognerebbe dare priorità a lui e agli altri bambini che soffrono della stessa sindrome. Al contrario ho l’impressione che si stia dando precedenza a chi ha più probabilità di guarigione. Mio figlio dovrebbe venire ricoverato per un periodo di sole 4 settimane per uscire dal coma farmacologico e poi verrebbe trasferito a Monaco per la riabilitazione. Si tratterebbe dunque di un lasso di tempo limitato. Altri bambini ricoverati a Kiel che non necessitano tassativamente di questa struttura potrebbero venire trasferiti in ospedali vicini per il tempo necessario a fare un tentativo. Inoltre si potrebbero impiegare volontari per un breve periodo» spiega Alessandro. «Non abbiamo ricevuto un no secco. La neurologa e la pediatra che seguono Michelangelo a Berlino sono in contatto con Kiel. Speriamo che anche grazie all’informazione si riesca a concretizzare questo trasferimento e a garantire la sopravvivenza di mio figlio» conclude.